Hidrocefalia

Hidrocefalia

Maia s-a născut cu o hemoragie intracraniană, este un lucru destul de des întâlnit în rândul prematurilor. În cele mai multe dintre cazuri, corpul absoarbe acel cheag de sânge fără probleme și rămâne doar o poveste dată uitării, dar nu a fost și cazul nostru. La scurt timp după naștere, s-a constatat că o bucată din acest cheag de sânge a rămas blocată undeva și a provocat hidrocefalia.

Cei mai mulți dintre părinții de prematuri cunosc aceasta denumire sau au auzit despre ea, dar pentru cei care nu au auzit voi explica. Hidrocefalia este o afecțiune rezultată în urma dezechilibrului apărut în fluxul de circulație a lichidului cefalorahidian, adică acel lichid care înconjoară creierul și măduva spinării și care are multe roluri, printre care și cel de protecție ( cum ne-a explicat nouă la început medicul, dacă nu am avea acest lichid, creierul s-ar lovi la fiecare mișcare de craniu și atunci nu ar fi prea frumos , completarea mea <adică am deveni mai proști?> , iar el a râs și a zis că nu am mai apuca să devenim mai proști). 

La scurt timp căpușorul Maiei a început să se mărească, dacă priveai atent se și observa cu ochiul liber, iar medicii au căutat soluții. Soluția pe termen lung este un Shunt pentru drenaj , pentru a facilita "scurgerea" acestui lichid, pentru nu a mai rămâne blocat în cap, dar pentru acest Shunt Maia era mult prea mică și încă nu avea greutatea necesară (minim 2,5 kg.). Așa că medicii au decis să pună un rezervor intraventricular din care sa extragă zilnic lichidul acumulat în plus, ei numeau aceasta extracție " Puncție " .

Prima operație nu a fost închisă cum trebuie, una dintre cusături nu s-a prins și chiar curgea lichid din ea, iar după 3 săptămâni s-a infectat. A trebuit să treacă prin a doua operație, i s-a scos rezervorul, i s-au administrat 3 săptămâni de antibiotic, iar apoi pentru că încă nu avea încă greutatea necesară și pentru că nivelul de proteine era prea ridicat din cauza infecției și antibioticelor, nu s-a putut ca prin a 3-a operatie să se implanteze Shunt-ul, așa că i s-a instalat al doilea rezervor (Rickham). De data aceasta a fost operată de un alt neurochirurg, mult mai experimentat pe această problemă și pe copii, iar operația a fost una reușită și "cusută" așa cum trebuie. 

A urmat altă lună, de puncții zilnice, i se scotea zilnic lichid Maiei din căpușor, iar motivul întârzierii operației de Shunt de data asta nu mai era greutate, ci nivelul crescut de proteine. Era singurul motiv pentru care Maia încă nu putea să meargă acasă, să își cunoască locul, iar noi să nu mai dormim singuri cu pătuțul gol lângă noi. Așa că așteptarea nu a fost una ușoară, ba chiar am și clacat la un moment dat, dar îmi spuneam mereu în sinea mea " mult a fost , puțin mai este ". 

După 4 luni de spitalizare, Maia a fost programată în sfârșit pentru a 4-a operație, cea de Shunt. Planul era să primească un Shunt reglabil, adică medicii să poată regla cu ajutorul unui magnet cantitatea de lichid care curge, mai mult sau mai puțin, după caz . Ni s-a explicat că Shunt-ul reglabil are riscul de a se înfunda mai repede, iar nivelul crescut de proteine ar putea influența foarte repede acest lucru și am fi riscat ca la scurt timp sa fie necesară o altă operație pentru a îl înlocui, de asta medicii au luat decizia pe moment sa îi pună un Shunt normal, care nu se poate regla , pe care îl are și în zi de azi, care iată chiar spre surprinderea medicilor funcționează perfect și reglează perfect cantitatea de lichid. 

Sunt multe întrebări pe care și le pune un părinte de copil cu hidrocefalie, dar cea mai des întâlnită este "va avea o viață normală ?". Aceeași întrebare i-am adresat-o și noi medicului neurochirurg, iar răspunsul lui a fost " așa ceva nu se întreabă! Eu am văzut copii cărora nu le-am dat nicio șansă și astăzi sunt perfect sănătoși și cu o viață absolut normală și sunt copii la care nici nu m-am gândit că le-ar putea fi într-un fel afectată viața". Bineînțeles că răspunsul lui pentru mine a fost o lecție, așa că a fost pentru prima și ultima dată când m-am gândit dacă va avea sau nu o viață normală. Vă sfătuiesc să faceți la fel. E cel mai sănătos pentru toată lumea, dar mai ales pentru copil. 

Va mai avea nevoie de operații? Cu siguranță. Furtunul este încolacit în abdomen și pe măsură ce copilul crește, Shunt-ul se prelungește, dar la un moment dat bineînțeles că trebui prelungit, în funcție de cât crește copilul. De asemenea, dacă nu este un Shunt reglabil și curge prea mult sau prea puțin, va trebui din nou înlocuit cu unul reglabil sau daca este deja unul reglabil și s-a înfundat, va trebui înlocuit.

Se va vindeca vreodată de hidrocefalie? Din nou, întrebare pe care am adresat-o și noi medicului neurochirurg, iar răspunsul a fost "medicina nu a avansat atât de tare încât să ne putem da seama dacă organismul mai are nevoia real de drenaj sau nu. Singura modalitate prin care ne putem da seama este să scoatem Shunt-ul și riscăm să adăugăm operații în plus inutile. Sper sa pot răspunde cât de curând altfel la întrebarea asta".

Ce se întâmplă dacă se lovește ? Nu se întâmplă nimic. Toții copiii cad și se lovesc, mai ales când învață să meargă sau merg în patru. Poate avea o viață absolut normală. Lăsați copiii să exploreze! Nu fiți extraprotectivi. S-ar putea din dorința de a îi proteja, să le întârziați dezvoltarea . Creați un spațiu cât de cât sigur pentru ei ( o saltea peste gresie, de exemplu) și lăsați-i sa fie liberi.

Cum ne dăm seama daca Shunt-ul funcționează sau nu? O altă întrebare pe care am adresat-o medicului, iar reacția și răspunsul a fost una tare drăguță prin care ne-a oferit încredere în noi. A zâmbit și a spus să stăm liniștiți, să nu ne facem "filme", pentru că atunci când nu va mai funcționa cum trebuie vom ști cu siguranță, semnele sunt foarte clare și evidente. Sunt doar câteva exemple : fontanela bombată, la bebelușii cărora încă nu s-a închis (bombată pentru o lungă perioadă de timp , nu când a stat prea mult pe spate sau a plâns foarte mult), așa numita privire "apus de soare", privirea copilului este deviată în jos , crește circumferința capului, vărsături inexplicabile, cu alte cuvinte o schimbare majoră de comportament. 

În prezent , la 2 ani de la naștere, noi mergem de doua ori pe an la control la medicul neurochirurg. I se măsoară circumferința capului, mi se pun întrebări despre ea, evoluția ei. Când încă era mică i se făcea și ecografie prin care măsurau ventriculii, dar pentru că fontanela s-a închis, nu mai este posibil acest lucru. Trăim o viață liniștită și relaxată, lucru resimțit din plin de Maia. Este un copil vesel, curios , un mic "explorator". 

Dragi părinți, singurul meu sfat pe care vi-l dau, este să fiți relaxați, sa vă bucurați de tot ceea ce va oferă viața, inclusiv de aceste experiențe, aveți încredere în voi și în puiuții voștri. 

Semnat - O mamă de prematur relaxată